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照顧別人,是一門不可能完美的藝術:一個全職照護者的生命故事,為照護之路帶來撫慰與希望

  • 作者:潘妮•溫瑟爾(譯者:麥慧芬)
  • 出版單位:商周出版
  • ISBN:9789864779925
  • 書本定價:NT380

簡介

你照護著至愛至親,害怕他的生命在自己手中消失;
你照顧失能孩子,心底恐懼有一天你走了以後,誰來照顧他。
無止境的漫漫長路,讓你覺得,自己永遠不可能成為心目中那個完美的照護者。

本書作者潘妮・溫瑟爾原本擁有一個幸福美滿的家庭,但在11歲那年,母親罹患了恐慌症,情緒嚴重低落、酗酒,甚至無法開車、下廚……
在毫無準備的情況下,潘妮成為了一名年輕的照護者。在母親崩潰時握住她的手,獨力承擔所有家事,在學校努力裝成若無其事的樣子。
在漫長的十一年過去後,在潘妮22歲那年,母親上吊自盡。
而後來,她再度成為一名照護者,這次是因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症……

▋在英國,平均每8個人中,就有一個人正在照顧自己的父母、伴侶或子女。
臺灣則有大約76萬名失能、失智及身心障礙者,其中超過一半完全仰賴家庭照顧,照護者七成都是女性。
但是在你的生活周遭,卻幾乎很難看見這些人的身影。

我們每個人都可能在生命的某個時刻成為照護者,卻很少對此有所準備。
他們往往是次等公民,不配擁有正常人的生活,
公共設施與福利的缺乏,讓餐廳、交通、電影院、這些一般人都能享受娛樂場所,都與他們無緣。
大眾偏見和歧視的目光,主流媒體錯誤的扭曲和渲染,都讓照護者與失能者被迫躲進陰暗的角落,以免再度受傷。

▋「好可憐」、「不正常」、「為什麼要生下這樣的小孩」?
深植人心的身心健全主義,告訴每一個人失能是不正常的、不配擁有快樂、幸福的人生。

如果照顧對象是年幼的孩子或壯年伴侶,照護工作可能需要持續多年。
這些無償照護者盡心盡力付出,每年為政府省下數百億預算,卻往往無法擁有個人的時間,甚至找不到一份正常的工作。
高達80%的照護者覺得自己被社會孤立,所有的電影、故事和新聞都告訴他們:家裡有一個需要照顧的失能者,是一生最不幸的事情。
而這一切,只需要多一點點的理解、多一點點的支援,就能夠有所改變。

在這本書中,潘妮以自己的經驗,加上與其他照護者的訪談,提供了真實且充滿力量的信念與工具。
她堅信,創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境,是整個社會的義務;
更希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅,並告訴他們:「你不孤單,而且你已經做得夠好了。」